Temat, którego postanowiłam dotknąć, jest niezwykle trudny i przez wielu pomijany. Dlatego artykuł, który dziś Wam prezentuję, świadomie dość obszernie traktuje o problemie niepełnosprawności, uczuciach, życiu, smutku, rozczarowaniu, utraconej i odzyskiwanej miłości do siebie i bliskich. Narodziny dziecka to moment przełomowy w życiu każdej rodziny. Wszystkie trudności związane z tym faktem większość z nich pokonuje pomyślnie, głównie dzięki pozytywnym uczuciom, których dostarcza nowa, wspaniała istota. Przez dziewięć miesięcy przyszli rodzice przygotowują się do pełnienia nowych ról, jakie niedługo przyjdzie im pełnić. Rodzicielstwo jest bardzo ważnym doświadczeniem w życiu rodziców, dlatego pojawienie się określonych, często wyidealizowanych wyobrażeń na temat przyszłego dziecka wydaje się być rzeczą naturalną. Okres oczekiwania na dziecko to okres radości pomimo nieustającego niepokoju, napięcia. Napięcie to ulega rozładowaniu, gdy okazuje się, że dziecko przyszło na świat zdrowe. Wówczas wśród rodziny i najbliższych znajomych pojawiają się takie uczucia jak radość, wzruszenie i duma. Maleństwo budzi czułość a z czasem miłość swoich rodziców. Do naturalnych zachowań należy troska o jego rozwój, o zabezpieczenie mu właściwych warunków materialnych i rozwojowych. Co dzieje się z rodzicami w sytuacji, kiedy dziecko rodzi się z deficytem rozwojowym? Co czują, jak myślą? Jak ten fakt wpływa na relacje rodzinne? Otóż wiadomość, że dziecko jest upośledzone w sposób dramatyczny zmienia sytuację rodziny, a zwłaszcza zaburza funkcjonowanie rodziców. Wyzwala przy tym wiele negatywnych odczuć. Urodzenie się niepełnosprawnego dziecka powoduje niejednokrotnie, że rodzice, a przynajmniej jedno z nich, najczęściej matka, musi zrezygnować ze swoich życiowych planów. Zatarciu ulegają też oczekiwania względem nowonarodzonego potomka. Najczęściej emocje są tak silne, że bardzo skutecznie dezorganizują relacje rodzinne, zaburzają naturalny przebieg codziennego życia. Świadomość niepełnosprawności wymarzonego dziecka sprawia, że zrozumiałą jej konsekwencją jest kryzys psychiczny, który według Mirosława Popieleckiego i Iwony Zeman to: „ Indywidualny, niepowtarzalny akt przeżywania i specyficzny sposób radzenia sobie z katastrofą, jaką jest urodzenie upośledzonego dziecka. Na kryzys ten składają się najczęściej: poczucie nieustannego lęku o zdrowie i rozwój dziecka, stan zagubienia wynikający z niedostatku informacji, poczucie osamotnienia, wstyd i brak akceptacji społecznej”. Sytuacja staje się szczególnie trudna, gdyż najczęściej rodzice nie wiedzą, jak rozumieć, interpretować zachowanie dziecka i co najważniejsze, jak na nie reagować. Do tego dołącza się towarzyszące im od momentu narodzenia uczucie napięcia i zmęczenia. Nie ulega wątpliwości, iż na pogłębienie lub zmniejszenie się kryzysu istotny wpływ mają takie czynniki jak sposób, w jaki rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka. Im brutalniej była podana dana wiadomość, im mniej liczono się z ich uczuciami, tym cięższy będzie kryzys. Zdarza się nawet, że rodzicom daje się do zrozumienia wprost, że „ nic nie da się zrobić”, że ich dziecko jest bezwartościowym członkiem społeczeństwa, bo jest „ rośliną” a nie człowiekiem. Najtragiczniejszą informacją dla rodziców jest twierdzenie, że to oni ponoszą odpowiedzialność za upośledzenie dziecka. Autorka książki „Cela - odpowiedź na zespół Downa” tak wspomina pierwsze chwile po porodzie oraz moment poinformowania jej o chorobie córki: „pamiętam smak pierwszych kilku dni po urodzeniu Cecylii. Był to smak gorzki, gorzki dosłownie: czułam suchą gorycz w ustach. Wtedy zrozumiałam, że metafora jest nieoczekiwanie precyzyjna. A było to tak: do mojej sali weszła pani ordynator w asyście lekarzy, by mnie poinformować, że Cecylia ma prawdopodobnie zespół Downa. Pani ordynator rzuciła pytanie: <dlaczego nie zrobiła pani badań?> Nie zrobiłam badań właśnie z tego powodu, [bowiem] nie chcieliśmy, ja i mój mąż, przeżywać konieczności wyboru (…)”. Ta rozmowa z pewnością zapisała się w pamięci rodziców na długo jako traumatyczne przeżycie. Zapewne będą oni postrzegać swoje dziecko i siebie samych przez pryzmat informacji, jakie wówczas usłyszeli i pod wpływem emocji, jakie one w nich wywołały. Stres doświadczany przez rodziców staje się wówczas większy. Dlaczego lekarze nie potrafią informować tak, aby ich nie ranić? Czytając niezliczone relacje szpitalne, natrafiłam tylko na jedną, która przedstawia lekarza jako opiekuna matki i dziecka z zespołem Downa: „(…)byłam w sali razem z innymi, moje dziecko też. Pierwsza noc. Wszyscy spali, a ja płakałam. Czułam się gorsza. Rano pani doktor złożyła wizytę. Przytuliła moje dziecko na oczach wszystkich matek i powiedziała: <jaka ona śliczna>. Powiedziała też, że <wczorajsze podejrzenia potwierdzają się, ale z tym da się żyć. Będzie pani z niej dumna>. Starałam się być opanowana, wesoła i pełna życia”. Słowa te są najlepszym dowodem na to, jak wiele zależy od lekarza i jego przekazu. „Im wcześniej rodzice uzyskali taką informację [o niepełnosprawności dziecka], tym lepiej dla przebiegu procesu ich adaptacji do sytuacji. Nie jest etyczne ukrywanie przed rodzicami takich informacji, a opóźnianie ich przekazywania najczęściej wynika z lęku i problemów samych specjalistów, nie z jakieś szczególnej dbałości o uczucia rodziców”. Literatura przedmiotu bardzo szeroko ukazuje poszczególne fazy stanów psychicznych rodziców dziecka. Pierwszą z nich jest tzw. faza szoku, która występuje bezpośrednio po otrzymaniu informacji o niepełnosprawności dziecka. W tym okresie, w okresie wstrząsu emocjonalnego pojawia się niezdolność rodziców do jakiegokolwiek działania na rzecz dziecka i samych siebie. Ich hemeostaza psychiczna została poważnie zaburzona [naruszona]. Pojawiają się wówczas takie objawy jak obniżony nastrój, niekontrolowane emocje tj. krzyk, agresja, rozpacz oraz reakcje i stany nerwicowe (zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe). Pojawiają się również ambiwalentne uczucia względem siebie i dziecka: miłość i nienawiść, czułość i odrzucenie, poczucie winy, wstyd, zażenowanie. O paradoksie emocjonalnym pisze Anna Sobolewska, autorka wspomnianej książki „Cela - odpowiedź na zespół Downa”: „pamiętam uczucie rozdwojenia przeżywane w tych pierwszych tygodniach. Jeszcze nie pogodzona z upośledzeniem Cecylki, czułam wewnętrzny ciężar, smutek i skrępowanie, a równocześnie jakąś częścią swojej istoty cieszyłam się z obecności tej małej, niezwykłej osóbki, której przyjście na świat najpierw zachwiało poczuciem szczęścia, a potem je pomnożyło”. W drugiej fazie, zwanej okresem depresji lub żałoby, oczywiście nie w dosłownym tego słowa znaczeniu, rodzice najczęściej są zrozpaczeni, przygnębieni, bezradni, apatyczni, chociaż przeżywane emocje nie są już tak silne i destruktywne. Sytuacja w domu w tym okresie nie jest najlepsza. Matka doznaje uczucia żałoby po utracie wolności i nadziei na realizację życiowych pragnień. „Niektórzy badacze obejmują mianem żałoby ten właśnie stan psychiczny rodziców, który powstaje po utracie przez nich dziecka wymarzonego, w konfrontacji z urodzonym. Konsekwencją traktowania tego stanu jako żałoby jest pomoc terapeutyczna rodzinie, której udziela się w przypadku utraty obiektu miłości” . Rodzice tracą również obiekt miłości jakim jest dla nich ich własne JA.